Retos Visibles. Una alianza para transformar realidades
Visibilizar la realidad de las personas que conviven con epilepsias de difícil control es el primer paso para transformar su entorno, y una comunicación clara, empática y transparente puede abrir caminos hacia una mejor comprensión, atención y esperanza.
Hoy es momento de darles voz, rostro y color. Hablemos de lo visible para darle color a lo invisible.
Cada historia merece ser vista. Trabajamos para que las epilepsias de difícil control sean comprendidas, diagnosticadas y atendidas a tiempo.
Impulsamos diagnósticos tempranos, atención integral y esperanza. Damos voz a quienes viven lo invisible, para construir un futuro más visible y humano.
Aliados que dan color a la causa
Somos tres organizaciones unidas por experiencias personales que nos inspiraron a dar voz a las familias que enfrentan epilepsias de difícil control en la infancia.
Nos mueve la convicción de que ninguna historia debe permanecer invisible. Por eso, trabajamos como un aliado para visibilizar estos padecimientos y promover acciones de incidencia en política pública que garanticen diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos innovadores y apoyo integral tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
Surgida en 2015 como una red de apoyo en redes sociales, se formalizó como asociación en 2016, impulsada por la solidaridad y la colaboración con médicos e instituciones.
Su labor se centra en visibilizar la epilepsia, derribar estigmas y construir redes de acompañamiento basadas en valores de amor, inclusión y empatía.
Cuentan con diferentes programas:
Sonrisas en Púrpura
Hablemos de epilepsia en tu Ciudad
Deporte en Púrpura
Nace en honor a Daniel, hijo de su fundadora, cuya experiencia de vida la motivó a compartir su historia y acompañar a otras familias que enfrentan desafíos similares.
Su nombre, en lengua zapoteca, significa “Dani, dame tu mano”, un llamado a la unión, la empatía y el acompañamiento.
Los programas de FDDN están basados en esta experiencia y buscan acortar el camino para madres y padres que reciben por primera vez el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), así como mejorar la calidad de vida de las personas que viven con SLG y de sus cuidadores primarios.
Cuentan con diferentes programas:
- Simposios profesionales sobre SLG
- Retiros para cuidadoras y cuidadores
- Difusión de información confiable
- Fomento de espacios recreativos incluyentes
- Eventos de donación de tratamientos y artículos seminuevos
Metamorfosis tiene como objetivo crear un centro integral para atención temprana en niños con epilepsia.
Contará con diferentes tipos de apoyos a pacientes y cuidadores:
- Diagnóstico médico
- Pruebas genéticas
- Terapia motriz, conductual, lenguaje y ocupacional
- Estancia infantil
- Centro de investigación
- Talleres informativos, y de apoyo a familiares.
Hablemos de lo invisible
Cada conversación ayuda a dar color a lo invisible. Escríbenos, comparte tu historia o súmate a la causa