Encuentra apoyo cerca de ti

Conecta con especialistas, centros de atención y asociaciones que acompañan a las familias en su camino.

  • Camina Junto a mi. Grupo de madres, padres y familiares de niñas y niños con Síndrome de West y Síndrome de Lennox-Gastaut que ofrece un espacio de encuentro, apoyo y acompañamiento. 
  • Danzalud. Asociación civil que impulsa un programa educativo–terapéutico especializado, enfocado en el desarrollo integral de niñas y niños con epilepsia de difícil control. 
  • Familias y Retos Extraordinarios Bienvenido a Holanda. Comunidad de familias con hijas e hijos que viven con discapacidad múltiple asociada a enfermedades raras, síndromes epilépticos u otros diagnósticos crónicos. T
  • Fundación LGS. Organización sin fines de lucro creada en 2008 con el objetivo de mejorar la vida de las personas que viven con el Síndrome de Lennox-Gastaut y de sus familias. Ante la ausencia de redes de apoyo, la fundación nació para construir comunidad, impulsar la investigación y visibilizar esta condición poco frecuente.

  • International Bureau for Epilepsy. Organización internacional sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida y las condiciones sociales de las personas con epilepsia y de quienes las cuidan.
  • International League Against Epilepsy. Organización internacional sin fines de lucro que impulsa la educación, la investigación y la formación médica para mejorar la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia en todo el mundo. Reúne a profesionales de la salud con el objetivo de que ninguna vida esté limitada por esta condición.
  • Red Mexicana de Enfermedades Raras. La ReMexER es una red de colaboración entre investigadores, médicos, representantes y pacientes involucrados en la atención de las enfermedades raras.

Hablemos de lo invisible

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